Волгоградцев призывают помочь 11-месячной Варе с мышечной атрофией

Маленькая девочка из Ставропольского края нуждается в дорогостоящем лечении. Ей всего 11 месяцев, и у нее спинальная мышечная атрофия. Варя нуждается в уколе стоимостью 150 млн рублей. Всю сумму необходимо собрать до конца марта. С просьбой оказать помощь Варе в редакцию МТВ обратились сотрудники фонда «Милосердие».

Маленькая Варя Ростова родилась абсолютно здоровой. Спустя два месяца родители начали замечать в поведении дочки неладное и обратились к врачам. Варе поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1-го типа, сокращенно СМА. Поэтому таких детей часто называют «СМАйлики».

Милое название, а диагноз страшный. Это редкое генетическое заболевание, при котором все мышцы тела слабеют. При этом теряется способность не только ползать или ходить, но даже дышать и глотать. По статистике, дети с таким заболеванием не доживают до двух лет.

К сожалению, с каждым днем ребенок слабеет. Это особенность СМА, – рассказывает отец Вари Станислав Ростов. – С каждым днем ей становится хуже. Поэтому очень нужно лечение. Поэтому нам очень нужны все вы.

До недавнего времени спинальная мышечная атрофия считалась неизлечимой болезнью. Но уже сегодня в США разработан единственный в мире препарат для генной терапии. Ее, кстати, могут пройти только дети в возрасте до двух лет. Один укол препарата «Золгенсма» восстановит поврежденный ген, который и вызывает болезнь. У Вари для этого идеальный возраст – 11 месяцев. Вот только один укол с препаратом стоит 150 млн рублей. Силами родителей и волонтеров собрано 12 млн рублей. Вся сумма неподъемна для родителей Вари.

Времени очень мало. В калифорнийской клинике Варю ждут уже в конце марта. Поэтому родители обратились в благотворительный фонд «Милосердие». С 2006 года он оказывает помощь всем тяжелобольным детям.

Лечение необходимо начать до 30 марта. Действовать нужно быстро. От трагедии семью Ростовых отделяет всего лишь один укол дорогостоящего препарата. И каждый из нас может стать тем самым волшебников для Вари. Чтобы помочь Варе Ростовой Фонд «Милосердие» вместе с телеканалом МТВ объявляют сбор средств.

Как помочь? Отправить деньги на банковский счет. Получатель Анастасия Ростова, номер счета 40817840760101201084. Также можно отправить sms на короткий номер 3434 с текстом ВАРЯ 200, где вместо «200» может быть любая сумма.

Читайте также:

От Сталинграда к Великой Победе - спецпроект МТВ.онлайн

Конкурс МТВ

Моя самоизоляция

МТВ - телевидение Волгограда и сетевое издание МТВ.ОНЛАЙН запускает фотоконкурс о жизни на карантине.

За кадром

Популярно

Самое кликабельное

Лента новостей

Архив новостей