Минздрав отказал малышу из Волгоградской области в самом дорогом уколе в мире

Фото: unsplash.com

Семья Шаховых получила ответ от Минздрава РФ, в котором сказано, что мальчика, страдающего СМА 1 типа не включили в заявку на получение дорогого лекарства.

Анастасия Шахова сообщила в своем аккаунте в Инстаграме, что благотворительный фонд «Круг добра» открыл прием заявок на Zolgensma. Родители Илюши сразу попросили внести их в списки на получение лекарства.

«Механизм таков, что заявку в фонд подаёт Минздрав на основании заявления от родителей. Мной ещё зимой были поданы все документы, также подписано согласие на введение препарата, ‒ рассказала мама Ильи в своем посте.

По словам женщины, препарат пока не зарегистрирован в нашей стране, поэтому для его введения необходимо заключение врачебного консилиума. Она ждала консилиума, который должен был пройти в виде телемоста. Но по каким-то причинам он не состоялся.

15 июля ей пришел документ, в котором говорилось, что ее сыну рекомендована терапия отечественным препаратом. Отказ в зарубежном уколе связали с тем, что Илья старше 6 месяцев. Однако Анастасия отмечает, что укол вводится детям и после полугода. Единственным критерием является вес 13,5 кг, мальчик пока в него вписывается.

Семье остается единственное – собрать необходимую сумму самостоятельно. На сегодняшний день собрано более 75 млн рублей из необходимых 150 343 750 рублей.

Напомним, 14 июля в Волгограде стартовала акция «Добрая среда». Волгоградцы, откликнувшиеся на нее, могут помочь собрать средства на лечение Илюши Шахова.