Новости по теме: "сма"
О волгоградском «смайлике» - Артёме Сармашове со страшным диагнозом «спинально-мышечная атрофия» жители региона и всей страны узнали в конце 2020 года, когда мальчику было всего 1,5 годика. На лечение малышу необходимо было собрать 160 миллионов рублей.
Такова стоимость самого дорогого в мире укола - «укола жизни». Лекарственный препарат Zolgensma должен был остановить генетическую болезнь малыша: у Артёма была диагностирована спинальная мышечная атрофия. Редкое генетическое заболевание стало ударом для родителей, у которых не было возможности самостоятельно вылечить ребёнка.
Несколько месяцев на укол Артёму собирали «всем миром», однако, удалось пополнить копилку Сармашовых всего лишь на 17 млн рублей. Тем не менее в конце января 2021 года мама Артёма Екатерина сообщила, что сбор был закрыт: неизвестный меценат перевел на их счет недостающую сумму - более 140 млн рублей.
15 февраля 2021 года в Национальном медцентре здоровья детей Артёму сделали долгожданный укол.
Министерство здравоохранения России зарегистрировало швейцарское средство для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма». Соответствующий документ опубликован в государственном реестре лекарственных средств.
«Дата государственной регистрации медикамента: 09.12.2021», ‒ уточняется в документе.
Спинальная мышечная атрофия относится к группе наследственных заболеваний. При СМА ребенок может перестать двигаться и дышать. Со временем страдают и моторные функции. СМА у детей встречается примерно один раз на 7000 новорожденных. Для лечения заболевания используют препараты «Золгенсма» и «Спинраза».
«Золгенсма» считается самым дорогим лекарством в мире. Препарат включен даже в книгу рекордов Гинесса как самое дорогое лекарство в мире. Одна инъекция может стоить до 2,5 млн долларов или 160 млн рублей.
Покупкой «Золгенсмы» для российский детей занимается фонд «Круг добра». Благотворительная организация начала принимать заявки на приобретение препарата этим летом. Основная цель – обеспечить лекарством детей с СМА до двух лет.
Инъекция была сделана Илье Шахову 12 октября.
Результатом введения препарата Zolgensma у Ильи Шахова со СМА первого типа стали лучше работать мышцы. Видео было опубликовано в Instagram-аккаунте мамой мальчика Анастасией Шаховой. Уже спустя 3 недели после инъекции Илья сидел на коленях у мамы без её поддержки.
– Окрепла шея, появилось больше сил в руках, ножки стали сильнее, – подписала видео Анастасия Шахова.
СМА (спинальная мышечная атрофия) – это генетическое заболевание, в результате которого постепенно перестают работать все мышцы.
Напомним, самый дорогой укол в мире - препарат Zolgensma - стоил более 150 млн рублей, и 70 млн пожертвовал семье неизвестный благодетель.
Сейчас ребенок чувствует себя хорошо.
Накануне, 12 октября, маленький житель Фролово, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию 1-го типа, получил укол за 150 млн рублей.
- Совершенно другая реальность в моей голове, нужно время осознать, привыкнуть и выдохнуть, но ненадолго. Нас ждут великие дела, - написала на странице в социальной сети мама мальчика Анастасия.
Женщина поблагодарила всех, кто оказывал помощь.
Известной в Волгограде общественницы и культурного деятеля не стало 25 сентября.
Мария Галкина в свои двадцать девять лет была известным в Волгограде человеком. Несмотря на тяжелый диагноз спинальная мышечная атрофия, Мария делилась добрым и светлым миром искусства со всеми вокруг.
Свой первый мультфильм Мария сняла в тринадцать лет. Девушка долгое время занималась организацией кинопоказов, курировала и создавала различные творческие проекты, снимала социальные ролики, в том числе о жизни людей с ограниченными возможностями здоровья. Мария Галкина получила образование в московском ВГИКе, а затем стала преподавателем волгоградского ВГИИКа.
В последние годы у Марии стала прогрессировать болезнь, волгоградке требовалась сложная операция стоимостью 3,6 миллиона рублей.
Сегодня остановилось сердце режиссера Марии Галкиной, страдавшей спинальной мышечной атрофией. Девушке было 29 лет.
О смерти талантливой волгоградки сообщили ее друзья в социальных сетях. Сегодня же тело Марии перевезут в Волгоград.
Этим летом девушке неравнодушные люди помогли собрать деньга операцию в Москве. Необходимые 3 миллиона 600 тысяч рублей были собраны за неделю. В сентябре Мария уехала в Москву для проведения операции. Девушка была признательна всем, кто ее поддерживал.
Мария, несмотря на недуг, создавала кино. Первый фильм она сняла в 13 лет. В ее фильмографии насчитывается более 20 документальных, игровых, анимационных фильмов, которые были отмечены на многих фестивалях.
Коллектив МТВ.ОНЛАЙН выражает глубокие и искренние соболезнования родным, друзьям и коллегам Марии Галкиной.
Ребенок со СМА достиг успехов спустя 6,5 месяцев после процедуры.
Деньги для маленького Артема Сармашова собирали 103 дня, на Старый Новый год анонимный благотворитель перечислил 142 миллиона рублей на лекарство, благодаря чему малыш научился вставать на ножки.
В октябре прошлого года мальчику поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия - наследственное заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц, человек теряет возможность ходить, а со временем - сидеть самостоятельно, глотать, дышать.
Ранее болезнь считали неизлечимой, но в последние годы в мире активно ведется разработка препарата против СМА и стоит он 160 миллионов рублей.
Благодаря фонду «География добра», неравнодушным людям и одному «доброму волшебнику», как назвала его мама Артема, маленький волгоградец получил возможность победить болезнь, сообщает портал «Открытые НКО».
Илья Шахов наконец находится буквально в шаге от введения препарата «Золгенсма» стоимостью 150 миллионов рублей. Ранее на его счет перевел недостающие средства меценат, который пожелал остаться неизвестным.
Сейчас Илья с мамой находятся в Москве, в институте педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева. Предыдущие дни ребенок провел дома – родители берегли его от возможных инфекций, с которыми нельзя ложиться в больницу.
– Все это время мы тихонько сидели дома, не ездили на занятия в центр реабилитации, не принимали гостей, максимум выходили на прогулку в парк, – рассказывает Анастасия Шахова на странице Ильи в Instagram. – Мы так долго ждали этого дня, когда у нас будет вся сумма на приобретение лекарства для сына, у нас нет права на ошибку.
Женщина сетует, что процедура постановки укола не такая быстрая, как хотелось бы, летом многие врачи в отпусках. Ждать приглашения в НИКИ им. Вельтищева пришлось восемь дней, заветная бумага пришла 13 августа.
О закрытии средств на покупку самого дорогого укола в мире сообщила мама Илюши Шахова из Фролова, которому врачи диагностировали спинальную мышечную атрофию.
В понедельник, 2 августа, Анастасия Шахова, мама малыша со СМА, заявила на своей странице в Инстаграме о том, что сбор на покупку дорогостоящего лекарства закрыт. Неизвестный перечислил на счет Илюши более 70 млн рублей.
‒ Дорогие наши друзья!!! Наши самые великодушные волшебники!!! Сегодня счастливый Ильин день и ЧУДО СВЕРШИЛОСЬ! Наш сбор закрыт! ‒ написала счастливая мать.
Анастасия также поблагодарила каждого, кто участвовал в сборе денег на лечение сына.
О закрытии средств на покупку дорогостоящего лекарства сообщила мама Илюши Шахова со спинальной мышечной атрофией первого типа.
В понедельник, 2 августа, Анастасия Шахова, мама малыша с редкой генетической патологией, заявила о том, что сбор на самый дорогой укол мира закрыт. На счет Илюши Шахова неизвестный меценат перечислил свыше 70 млн рублей.
‒ Небеса послали нам нашего долгожданного благотворителя, который внес половину от необходимой суммы, ‒ написала мама ребенка. ‒ Мое материнское сердце ликует и плачет от счастья. Я буду молиться о вас всю жизнь, наш анонимный герой. Спасибо Вам за сына.
Также Анастасия поблагодарила каждого, кто внес частичку своей доброты в сбор средств на лечение сына.
Семья Шаховых получила ответ от Минздрава РФ, в котором сказано, что мальчика, страдающего СМА 1 типа не включили в заявку на получение дорогого лекарства.
Анастасия Шахова сообщила в своем аккаунте в Инстаграме, что благотворительный фонд «Круг добра» открыл прием заявок на Zolgensma. Родители Илюши сразу попросили внести их в списки на получение лекарства.
«Механизм таков, что заявку в фонд подаёт Минздрав на основании заявления от родителей. Мной ещё зимой были поданы все документы, также подписано согласие на введение препарата, ‒ рассказала мама Ильи в своем посте.
По словам женщины, препарат пока не зарегистрирован в нашей стране, поэтому для его введения необходимо заключение врачебного консилиума. Она ждала консилиума, который должен был пройти в виде телемоста. Но по каким-то причинам он не состоялся.
Чтобы Вадим Сорокин жил, ему необходим самый дорогой укол в мире – «Золгенсма».
Вадим Сорокин из Волжского – активный и подвижный малыш, еще совсем недавно он стоял на ножках и делал первые шаги, познавая окружающий мир. Но через какое-то время ноги Вадима вместо того, чтобы окрепнуть, начали слабеть и подкашиваться. Врачи успокаивали взволнованных родителей: «Все с вашим сыном хорошо, расходится».
Но спустя несколько месяцев Вадиму поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Эта болезнь связана с мутациями в гене. Его носителем бывает один из сорока тысяч людей. Дети со СМА обречены на постепенное утрачивание способности стоять, сидеть, ходить. Сложно представить, глядя на непоседливого мальчика, что он может лишиться всего этого.
Шанс у Вадима есть. Препарат «Золгенсма» может вернуть ему способность нормально себя чувствовать, был активным. Цена «чудо-лекарства» для простой семьи из Волгоградской области неподъемная – примерно 170 миллионов рублей, точная сумма зависит от курса доллара на момент оплаты лечения. Времени у Вадима мало. «Золгенсма» вводится пациенту либо до того, как ребенку исполнится два года, либо при условии, что его вес меньше 14 килограммов. Вадиму сейчас два с половиной, весит он 11 килограммов.
Портал МТВ.ОНЛАЙН призывает читателей помочь малышу с редкой болезнью.
31 мая в 15:00 в популярной соцсети стартует благотворительный прямой эфир с целью сбора 100 миллионов рублей. Деньги пойдут на спасение годовалого Ильи Шахова, мальчику поставили диагноз СМА.
Родители малыша и волонтеры решили запустить такую акцию, поскольку Илья получал поддерживающий препарат «Рисдиплам», и он закончится 1 июня. Ребенок не может без этого лекарства, поэтому последняя надежда спасти мальчика - закрыть сбор денег на укол препарата «Золгенсма», который стоит 150 млн рублей. Эфир пройдет в аккаунте в TikTok.
- Однажды мы уже чуть не потеряли Илью. Мечтаю, что когда закончится «Рисдиплам», к этому дню 1 июня наш сбор закроется и мы будем готовиться к уколу, - рассказывает мама Ильи Анастасия.
Официальный сбор был открыт в прошлом году, и благодаря неравнодушным людям собрано уже 50 миллионов рублей. Единственный шанс собрать недостающие 100 млн - провести бессрочный прямой эфир. Если его посмотрит 1 миллион человек, и каждый переведет по 100 рублей, сбор будет закрыт.
Маленькому волгоградцу исполнилось два года.
Сегодня отмечает день рождения Артем Сармашов – малыш, получивший генную терапию благодаря помощи благотворителей. В начале 2021 года мальчику ввели самое дорогое лекарство в мире Zolgensma, чтобы Артем смог научиться ходить и жил полноценной жизнью.
– Сегодня тебе два года. Два года, как наша семья стала счастливее. Два года, как мы поняли, что такое настоящая любовь и забота. Мы очень любим тебя и делаем все, чтобы ты был счастлив и здоров! – написали родители Артема в семейном инстаграм-аккаунте.
Историю семьи Сармашовых телеканал МТВ рассказывал не один раз. 1 октября прошлого года пара узнала, что их малыш болен спинальной мышечной атрофией. Чтобы сохранить шансы на развитие организма, Артему требовалось лекарство стоимостью около 150 миллионов рублей. Получить препарат нужно было до двухлетнего возраста. Семья стучалась во все двери, и чудо произошло. Деньги на счет Сармашовых перевел благотворитель, который попросил не разглашать его имя.
В апреле малыш с родителями вернулся домой из московской клиники. С каждым днем ему становится лучше. Несколько дней назад Артем, который пока передвигается на маленькой коляске, впервые в жизни попробовал мороженое.
Артем Сармашов идет на поправку. Родители с каждым днем отмечают, как он становится сильнее.
– Да, укол работает, мы это видим, но все утерянные навыки, на восстановление этого необходимо время, – рассказала в сторис мама малыша Екатерина Сармашова. – Самое главное: мы видим, Артем становится сильнее.
Ребенку еще предстоит долгая реабилитация: лечебная физкультура, занятия в бассейне и с тренажерами, вертикализация. Сейчас Артем Принимает гормоны, из-за этого у него появились щечки и увеличился вес, рассказывает мама. Это сказывается на движениях, поэтому ребенка стараются не перекармливать. Артем пока не говорит, произносит отдельные слоги, но старается составлять из них предложения.
Полностью болезнь отступит, увы, нескоро. Два раза в год по результатам анализов Артему нужно будет ложиться в больницу на обследование.
За судьбой Артема Сармашова с декабря прошлого года следит весь Волгоград. Родители узнали, что у ребенка спинальная мышечная атрофия, когда их малышу было полтора года. Стоимость лечения – 150 миллионов рублей. Об Артеме рассказывали СМИ, его фото размещали в соцсетях благотворительные фонды, в одном из ДК прошел концерт в поддержку ребенка... И случилось новогоднее чудо: в начале января пожелавший остаться неизвестным благотворитель перевел недостающую сумму. Сейчас Артем Сармашов проходит реабилитацию после введения препарата Zolgensma.
Маленькому волжанину Вадиму Сорокину срочно требуется помощь - у мальчика спинально-мышечная атрофия. Чтобы малыш смог выжить и забыть о своей страшной болезни, ему необходим укол очень дорогим препаратом.
«Золгенсма» – самое дорогое лекарство в мире – стоит около 170 миллионов рублей. Открыт сбор средств для помощи Вадиму. По указанным ниже реквизитам вы можете перевести для помощи Вадиму любую сумму. На данный момент удалось собрать 1 389 903 руб. Времени у мальчика не так много: препарат «Золгенсма» можно колоть, если ребенок весит не более 14 килограммов. Сейчас вес мальчика – девять с половиной.
Подробную историю Вадима Сорокина вы можете увидеть в нашем репортаже.
СБЕР 5336 6903 1790 3757
В Москве госпитализирован Артём Сармашов, только недавно получивший долгожданный «укол жизни» за 160 миллионов рублей для лечения спинально-мышечной атрофии. У ребенка ухудшились анализы. Об этом сообщила мама Артёма — Екатерина.
Артёму предстоит вновь сдать анализы и проверить, насколько действует капельница. Напомним, Малыш со спинальной мышечной атрофией получил самое дорогое в мире лекарство, и оно уже приживается в его организме.
Артема госпитализировали в Научный центр здоровья детей, сообщила его мама. Ближайшие несколько дней маленькому волгоградцу будут ставить капельницы. Родители уверены, что все это временные трудности. Телеканал МТВ не раз рассказывал о судьбе мальчика со спинальной мышечной атрофией. Для полноценной жизни Артему был нужен укол препарата Zolgensma стоимостью 160 миллионов рублей.
В начале 2021 года случилось новогоднее чудо – неизвестный перечислил недостающую сумму на счет семьи Сармашовых. До этого сбор денег длился 103 долгих дня. Мама Екатерина в соцсетях рассказывает, сын идет на поправку, малыш уже может минуту простоять на коленях у опоры - это уже большое достижение. Артём - не единственный ребенок из Волгоградской области, кому требуется дорогостоящее лечение. Таких детей в регионе, по данным на декабрь 2020 года, — 12.
Малыш со спинальной мышечной атрофией получил самое дорогое в мире лекарство, и оно уже приживается в его организме. Сейчас Артему ставят капельницы, ребенок идет на поправку.
Артема госпитализировали в Научный центр здоровья детей, сообщила его мама в Instagram. Ближайшие несколько дней маленькому волгоградцы будут ставить капельницы. Из-за них Артем испытывает слабость, а перебинтованная рука с катетером не дает двигаться, есть, управлять коляской. Но родители уверены, что все это временные трудности.
– Мы находимся под наблюдением очень хороших врачей и верим только в лучшее. Уже в понедельник сдадим анализы и посмотрим, как действует капельница, – пишет Екатерина Сармашова.
Напомним, маленькому волгоградцу для полноценной жизни был нужен укол препарата Zolgensma стоимостью 160 миллионов рублей. Телеканал МТВ неоднократно рассказывал о судьбе мальчика со спинальной мышечной атрофией, и в начале 2021 года случилось новогоднее чудо – неизвестный перечислил недостающую сумму на счет семьи Сармашовых. Сбор денег длился 103 долгих дня. Сейчас Артем лечится в Москве, а мама в соцсетях рассказывает о том, как ее сын идет на поправку, например, малыш уже может минуту простоять на коленях у опоры – для ребенка, страдавшего атрофией мышц, это немалое достижение.
Безжалостная болезнь и маленький мальчик, изо всех сил старающийся ее побороть. Размеренная жизнь семьи Сорокиных перевернулась в один момент, когда врачи озвучили страшный диагноз их сына – спинально-мышечная атрофия. Чтобы маленький Вадим смог выжить и забыть о своей страшной болезни, ему необходим укол очень дорогим препаратом. «Золгенсма» – самое дорогое лекарство в мире – стоит оно около 170 миллионов рублей. Сейчас открыт сбор средств для помощи малышу. Каждый из нас может стать добрым волшебником и подарить Вадиму надежду на жизнь.
Маленький Вадим очень рад гостям, хотя и немного стесняется. Но уже через несколько минут он радостно протягивает ручку для знакомства и деловито показывает свою коллекцию машинок. Но пока не осознает одного – его организм поражен страшной болезнью, которая в скором времени может потушить в больших, по-детски наивных глазах, яркий огонек жизни. До одиннадцати месяцев Вадим развивался абсолютно нормально и даже делал первые шаги. Вот только как-то странно заплетались ножки, заметила мама.
–Если ничего не делать, идет атрофия мышц, начиная с ног. Потом ручки. Конечный итог – идет уже атрофия мышц грудной клетки, всё передавливается и ребенок задыхается. Как я ехала домой, я этого не помню, конечно, всё в тумане. Это очень страшно услышать. Муж, когда меня увидел, сразу понял: что-то случилось страшное, – со слезами вспоминает Лилия Сорокина, мама Вадима.
Родители надеялись до последнего, что предварительный диагноз Вадима «спинально-мышечная атрофия» не подтвердится. Но надежда угасла после повторного консилиума: СМА второго типа. Время в семье Сорокиных остановилось. Каждый день родители засыпают и просыпаются с одной мыслью – как помочь их единственному сыну? Малыш в свои два года и два месяца не может стоять без опоры. Даже залезть в свою любимую машинку для него – непосильная задача. На полах мягкие пледы, а диван обложен подушками – все для того, чтобы Вадим не нанес себе травмы.
Артём Сармашов вместе с мамой восстанавливается в Москве.
О том, как протекает жизнь юного "смайлика", который недавно получил такой долгожданный и самый дорогой укол лекарства для лечения наследственного заболевания СМА, рассказывает мама Артёма Екатерина. После процедуры Сармашовых уже выписали из больницы, они переехали в квартиру рядом с клиникой и проходят курс восстановления.
"Самочувствие у Артёма хорошее. 24 февраля будут первые анализы, потом 27 февраля. Далее раз в неделю будем сдавать анализы. Спасибо всем огромное. Только начинается новая жизнь после укола. Только-только начинаем понимать, что произошло настоящее чудо. Только мысли приходят в порядок", - рассказывает Екатерина Сармашова.
Она отмечает, что малыш уже активничает и просит приготовить ему любимые блюда, а также вовсю стремится помогать маме по дому. Как сообщает МТВ.ОНЛАЙН, накануне на странице в социальной сети Екатерина опубликовала видео, на котором малыш старается помочь маме подмести пол.
