Новости по теме: "сма"
Сейчас мальчик вместе с мамой проходит реабилитацию в Москве.
Об Артёме Сармашове - 1,5 годовалом ребенке из Волгограда - жители области узнали несколько месяцев назад. "Смайлику" - так называют ребенка родители - потребовалось больше 160 млн рублей на самый дорогой лекарственный препарат Zolgensma, который должен остановить генетическую болезнь малыша. У Артёма в столь юном возрасте была диагностирована спинальная мышечная атрофия.
Три месяца волгоградцы собирали непосильную для родителей мальчика сумму на лечение, однако, к новому году удалось собрать лишь малую часть - порядка 17 млн рублей. Но уже в конце января мама Артёма сообщили - сбор средств закрыт! Настоящее новогоднее чудо случилось в семье Сармашовых - неизвестный меценат перевел на их счет недостающую сумму - более 140 млн рублей.
15 февраля, в большой праздник Сретение Господне, Артёму сделали долгожданный "укол жизни". Как сообщает МТВ.ОНЛАЙН, об этом в социальной сети сообщила мама мальчика.
Героем может стать каждый. В день победы в одном из главных сражений Второй Мировой войны возле музея-панорамы «Сталинградская битва» родственники, друзья, неравнодушные волгоградцы провели благотворительную акцию в поддержку 11-месячного Ильи Шахова. У мальчика серьезное заболевание, которое с каждым днем отнимает у него все больше сил, – спинальная мышечная атрофия первого типа, дети с такой болезнью часто не доживают и до двух лет.
Нас два миллиона, мы сильные люди!
Мы можем за сутки спасти малыша,
Мечтает семья о спасительном чуде,
В мероприятии планируется участие нескольких десятков волонтеров.
Как сообщает МТВ.ОНЛАЙН, волгоградцы соберутся возле музея-панорамы "Сталинградская битва" 2 февраля, в день 78-й годовщины победы в Сталинградской битве. Мирная акция нацелена на привлечение внимания к проблеме 11-месячного Ильи Шахова - мальчик страдает спинальной мышечной атрофией. Со смертельным диагнозом малыш не сможет дожить и до 2 лет.
"В День Победы в Сталинградской битве неравнодушные к нашей беде люди наденут футболки с портретом Ильи и выстроятся в «линию обороны» около музея", — рассказала мама мальчика Анастасия Шахова.
Более 30 волонтеров в этот день будут раздавать прохожим открытки с информацией о маленьком Илье - семья надеется, что как можно больше людей сможет присоединиться к решению большой проблемы, чтобы у маленького человека появился шанс на жизнь.
Напомним, ранее мы уже сообщали, что Илье Шахову нужен дорогостоящий зарубежный препарат - один единственный укол может навсегда излечить ребенка. Сбор средств продолжается, из 150 млн рублей семье Шаховых удалось собрать чуть более 17 млн.
Артему 1,5 года, и планируется, что уже в следующем месяце малыш получит укол.
Ранее портал МТВ.ОНЛАЙН писал про мальчика с диагнозом спинальная мышечная атрофия. В конце прошлого года съемочная группа МТВ побывала в гостях у Артема. Неизвестный перечислил более 140 млн рублей на лечение маленького волгоградца.
Волгоградцу Артёму Сармашову всего год и семь месяцев. В октябре 2020 года мальчику поставили диагноз — СМА — спинальная мышечная атрофия. Для того, чтобы выздороветь малышу требуется самый дорогой в мире препарат. Его стоимость достигает 160 миллионов рублей.
В конце декабря съёмочная группа МТВ побывала в гостях у Артема. Его родители рассказали, что самое главное новогоднее желание для них — здоровье сына, который так мечтает жить.
Вся семья Артема собирала деньги в течение нескольких месяцев. Но такую огромную сумму самостоятельно собрать очень сложно. Сегодня произошло настоящее чудо. Пришла счастливая новость – сбор закрыт. Неизвестный меценат перевел недостающие 142 млн рублей.
Произошло чудо, которого мы так сильно ждали и о котором мечтали. Сегодня мы сообщаем вам, что наш сбор закрыт! – написали в группе по сбору средств в социальной сети, – Наш сбор шел 103 дня. Были дни подъемов и отчаянья. Но чудо свершилось, и появился наш главный волшебник, который закрыл наш сбор. Он сделал это анонимно.
У каждого свои радости: кто-то мечтает о новой машинке, кто-то попросил у Деда Мороза мягкую игрушку. А главная мечта родителей Артема Сармашова – здоровье сына. Волгоградские росгвардейцы стали помощниками главного зимнего волшебника страны.
Знакомьтесь — этот счастливый и улыбчивый мальчишка Артём Сармашов. Ему год и семь месяцев. Он любит слушать музыку, танцевать, уже знает названия почти всех зверюшек, и мечтает быть футболистом. На первый взгляд, он ничем не отличается от своих сверстников. Но когда Артему исполнился годик, родители стали замечать изменения в его самочувствие, ножки и спинка ребенка начали слабеть на глазах. Мама и папа пытались выяснить причину. Поставить диагноз — СМА — спинальная мышечная атрофия — врачи смогли лишь спустя 4 месяца. Страшную новость семья Сармашовых узнала 1 октября 2020 года.
"Эта болезнь ежедневно забирает тысячи мотенейронов, они просто погибают, и восстанавливать их еще никто в мире не научился, т. е. на момент укола, что останется, какие мотонейроны, какие останутся навыки, с тем и будем работать и развивать", - констатирует мама Артема Екатерина Сармашова.
Артемка настоящий боец, он стойко пытается победить болезнь, которая так внезапно его настигла. А еще у малыша есть страницы в социальных сетях, там о мальчике и узнали росгвардейцы. В преддверии Нового года они решили подарить ребенку надежду на счастливое будущее.
Заболевание редкое – спинальная мышечная атрофия. Спасти ребенка может единственный укол. Цена – 150 миллионов рублей. Стоимость лекарства для семьи – неподъемная. Благотворительный концерт «Пою о Благом» фондов «Живой город» и «Ангелы надежды» прошел в ДК Ворошиловского района Волгограда. Вырученные средства организаторы передадут родителям малыша.
Долгожданный ребенок у молодой семьи Сармашовых родился 23 мая 2019 года. Артем — недоношенный, развивался с небольшим отставанием. В четыре месяца научился держать головку, в девять - научился садиться. После года родители заметили — ребенок слабеет на глазах.
- Четыре месяца мы пытались добиться диагноза, проходили всевозможные анализы, тесты врачей и только спустя 4 месяца мы добились нашего диагноза . 1 октября 2020 года мы узнали, что у нашего сына спинальная мышечная атрофия - СМА, - рассказывает Екатерина Сармашова, мама Артёма.
Заболевание генетическое, при СМА мышцы теряют тонус и постепенно атрофируются. Препарат для лечения детей с таким диагнозом пока не зарегистрирован в России. За рубежом его стоимость достигает астрономических масштабов. Сделать укол маленькому Артему и дать шанс на выздоровление необходимо до 2 летнего возраста, сейчас ему год и шесть месяцев. Чтобы успеть собрать средства, семья Сармашовых стучится во все двери.
Так называют детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА).
Российские актрисы Алена Хмельницкая, Ксения Лаврова-Глинка и Саша Франк организовали движение «Звезда на ладошке» для сбора средств маленьким пациентам.
Один из них – Артем Сармашов – научился ходить с опорой, но стремительно начал терять этот навык. Врачи поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это редкое и генетическое заболевание, при котором отказывают мышцы. Помочь может укол стоимостью 180 миллионов рублей, и сделать его нужно, пока малышу нет двух лет.
Поддержать таких детей, как Артем, и дать им шанс жить – цель движения «Звезда на ладошке». Алена Хмельницкая, Ксения Лаврова-Глинка и Саша Франк лично знакомятся с семьями, где есть «смайлики», привлекают своих подписчиков и известных людей. Так, в инстаграм-аккаунте движения уже отметились Леонид Агутин, Николай Басков, Сергей Лазарев, Дмитрий Маликов и другие.
8-месячному Илье Шахову из Фролово поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Малыш находится в реанимации.
В редакцию МТВ.ОНЛАЙН обратилась мама Илюши Анастасия. Она рассказала, что ее сыну поставили смертельный диагноз. С СМА он не доживет до 2-х лет.
– В России нет лечения от этого страшного заболевания, только поддерживающая терапия. При этом заболевании могут возникнуть дыхательные нарушение и невозможность приема пищи. Вылечить моего сына могут за границей, его может спасти самое дорогое в мире лекарство, – рассказала Анастасия.
Самое дорогое лекарство в мире, которое спасет жизнь маленькому Илюше – укол Золгенсма. Направление уже есть. Его стоимость составляет 2,2 миллиона долларов США.
– Мы – обычная семья из города Фролово Волгоградской области. Такая сумма нам непосильна. Мы обращаемся в благотворительные фонды, но там огромные очереди, – рассказала Анастасия.
