Новости по теме: "спинально-мышечная атрофия"

Маленькому волжанину Вадиму Сорокину срочно требуется помощь - у мальчика спинально-мышечная атрофия. Чтобы малыш смог выжить и забыть о своей страшной болезни, ему необходим укол очень дорогим препаратом.

«Золгенсма» – самое дорогое лекарство в мире – стоит около 170 миллионов рублей. Открыт сбор средств для помощи Вадиму. По указанным ниже реквизитам вы можете перевести для помощи Вадиму любую сумму. На данный момент удалось собрать 1 389 903 руб. Времени у мальчика не так много: препарат «Золгенсма» можно колоть, если ребенок весит не более 14 килограммов. Сейчас вес мальчика – девять с половиной.

Подробную историю Вадима Сорокина вы можете увидеть в нашем репортаже.

СБЕР 5336 6903 1790 3757

Безжалостная болезнь и маленький мальчик, изо всех сил старающийся ее побороть. Размеренная жизнь семьи Сорокиных перевернулась в один момент, когда врачи озвучили страшный диагноз их сына – спинально-мышечная атрофия. Чтобы маленький Вадим смог выжить и забыть о своей страшной болезни, ему необходим укол очень дорогим препаратом. «Золгенсма» – самое дорогое лекарство в мире – стоит оно около 170 миллионов рублей. Сейчас открыт сбор средств для помощи малышу. Каждый из нас может стать добрым волшебником и подарить Вадиму надежду на жизнь.

Маленький Вадим очень рад гостям, хотя и немного стесняется. Но уже через несколько минут он радостно протягивает ручку для знакомства и деловито показывает свою коллекцию машинок. Но пока не осознает одного – его организм поражен страшной болезнью, которая в скором времени может потушить в больших, по-детски наивных глазах, яркий огонек жизни. До одиннадцати месяцев Вадим развивался абсолютно нормально и даже делал первые шаги. Вот только как-то странно заплетались ножки, заметила мама.

–Если ничего не делать, идет атрофия мышц, начиная с ног. Потом ручки. Конечный итог – идет уже атрофия мышц грудной клетки, всё передавливается и ребенок задыхается. Как я ехала домой, я этого не помню, конечно, всё в тумане. Это очень страшно услышать. Муж, когда меня увидел, сразу понял: что-то случилось страшное, – со слезами вспоминает Лилия Сорокина, мама Вадима.

Родители надеялись до последнего, что предварительный диагноз Вадима «спинально-мышечная атрофия» не подтвердится. Но надежда угасла после повторного консилиума: СМА второго типа. Время в семье Сорокиных остановилось. Каждый день родители засыпают и просыпаются с одной мыслью – как помочь их единственному сыну? Малыш в свои два года и два месяца не может стоять без опоры. Даже залезть в свою любимую машинку для него – непосильная задача. На полах мягкие пледы, а диван обложен подушками – все для того, чтобы Вадим не нанес себе травмы.

Илье Шахову может помочь только препарат «Золгенсма».

Илья родился 26 февраля 2020 года, с самого рождения были видны отклонения в физическом развитии, но врачи не могли найти этому причины. В сентябре медико-генетический анализ подтвердил это заболевание у Ильи.

Сегодня в мире существует только один препарат для лечения данного недуга – «Золгенсма». Стоимость составляет $2 190 000.

– Я искренне прошу вас помочь моему сыну, одним нам не справиться! Протяните руку помощи! – призывает его мама Анастасия Шахова.