Маленький волгоградец со спинально-мышечной атрофией попал в больницу

Фото: instagram.com/sma_1_ilya_help

Илья Шахов наконец находится буквально в шаге от введения препарата «Золгенсма» стоимостью 150 миллионов рублей. Ранее на его счет перевел недостающие средства меценат, который пожелал остаться неизвестным.

Сейчас Илья с мамой находятся в Москве, в институте педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева. Предыдущие дни ребенок провел дома – родители берегли его от возможных инфекций, с которыми нельзя ложиться в больницу.

– Все это время мы тихонько сидели дома, не ездили на занятия в центр реабилитации, не принимали гостей, максимум выходили на прогулку в парк, – рассказывает Анастасия Шахова на странице Ильи в Instagram. – Мы так долго ждали этого дня, когда у нас будет вся сумма на приобретение лекарства для сына, у нас нет права на ошибку.

Женщина сетует, что процедура постановки укола не такая быстрая, как хотелось бы, летом многие врачи в отпусках. Ждать приглашения в НИКИ им. Вельтищева пришлось восемь дней, заветная бумага пришла 13 августа.

– С тогда дня мы судорожно собирали все справки и сдавали анализы, – пишет Анастасия. – То, что они все были готовы к 20 августа, – просто чудо!

Приблизительная дата укола будет известна не раньше, чем через неделю, после чего семью ждет новая «бумажная эпопея», рассказала мама Ильи.